ELA International et Crystalfoot : financer la recherche sur les leucodystrophies
“Pour aller encore plus loin dans la recherche contre ces maladies rares, je cherchais une idée nouvelle, forte, puissante et ambitieuse. Nous n’avons pas le choix, être ambitieux, il le faut lorsque l’on fait face à des maladies graves. Cette idée s’est naturellement imposée à moi, je l’avais sous les yeux. Nous avons la chance d’avoir comme parrain d’ELA Zinédine Zidane. Aussi, fort de cette figure emblématique, se saisir de ce pied magique qui a enchanté des millions de spectateurs grâce à ses prouesses sur le terrain est devenu une évidence.
Je me suis dit qu’il fallait faire de ce pied comme un symbole et le transformer en un objet d’art pour marquer les esprits. C’est ainsi qu’est née l’idée du pied de cristal. Pour le réaliser, il nous fallait réunir des forces. La première est celle des enfants malades qui résistent et nous donnent des leçons de vie à tous. Il suffit de les regarder vivre sans se plaindre, alors qu’ils ont un quotidien lourd et compliqué, fait de souffrances. Ces parents qui s’occupent d’eux sans faiblir, nous donnent eux aussi ce courage que l’on peut à peine imaginer, pour continuer le combat.”
Guy Alba,
Président d’ELA International
Nos missions
• Financer la recherche médicale sur les leucodystrophies
• Informer et soutenir les familles concernées
• Sensibiliser l’opinion publique
• Développer son action au niveau international
Développer la recherche, une action prioritaire pour ELA International
ELA soutient la recherche dans le domaine des leucodystrophies. Au total à ce jour, plus de 558 projets de recherche ont été financés pour un total de de 47,55 millions d’euros.
L’objectif d’ELA est d’aider les chercheurs français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie et son histoire naturelle notamment à travers la découverte d’outils d’évaluation et de biomarqueurs, et les cliniciens à réaliser des essais cliniques, pour lutter contre les leucodystrophies.
Depuis ses débuts, via la publication d’un appel d’offres, ELA invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies : essais cliniques ; préparation aux essais cliniques ; études précliniques testant spécifiquement des thérapies ; développement de modèles animaux ou cellulaires pertinents des leucodystrophies humaines ; étude des mécanismes responsables de la maladie, afin d’identifier de nouvelles approches thérapeutiques ; recherches sur la prévention et la réparation des lésions de la substance blanche chez l’homme ou dans des modèles animaux spécifiques des leucodystrophies. ELA a organisé trois congrès scientifiques internationaux réunissant les plus grands spécialistes des leucodystrophies et de la réparation de la myéline. Ces événements ont permis de faire le point sur les dernières découvertes dans le domaine et de promouvoir les échanges et les collaborations entre chercheurs/cliniciens.
Dans un souci d’information des familles, ELA organise chaque année un colloque dédié aux patients et à leurs familles. À cette occasion, des spécialistes des leucodystrophies font aux familles un état de leur recherche de façon simple et compréhensible, et répondent à leurs questions. C’est un moment unique d’échanges entre chercheurs / cliniciens et malades.